Фроловская семья Шаховых просит помощи и надеется на чудо
— Илюша родился в феврале этого года, — рассказывает молодая мама Анастасия Шахова. — Крупный хороший мальчик. Только стали замечать, что он не может держать голову. Развился хватательный рефлекс, но голову ребёнок не мог держать и к месяцу. Нам был назначен массаж. Массаж не дал результатов. К трём месяцам, когда уже детки легко поворачиваются, Илюша не мог этого сделать. Врачи-неврологи говорили, что он просто слабенький. Но после обследований нам был поставлен диагноз, несовместимый с жизнью: спинально-мышечная атрофия 1 типа (СМА-1). Это генетическое заболевание, которое проявляется внезапно в первые полгода и быстро прогрессирует. Дети с таким типом заболевания могут не дожить до 2 лет, так как возникают нарушения дыхания и приёма пищи. В России на сегодняшний день нет лечения, есть только поддерживающая терапия.
В настоящее время лекарство есть только в США для больных СМА возрастом до 2 лет. Это один укол. Но он самый дорогой в мире — стоит 178 миллионов рублей.
Фантастическая для нас сумма. Она привела сначала в шок, в отчаяние и уныние. Но мы взяли себя в руки. Сегодня стучимся во все двери. Помочь нашему сыночку может каждый. Не зря говорится – с миру по нитке… А может быть, найдётся спонсор, который пожертвует большую сумму. Я общаюсь с мамами детей, у которых такое же заболевание. Чудеса случаются, есть те, кому удалось собрать нужную сумму.
Федеральные благотворительные фонды сегодня от нас отказываются. Одни мотивируют это тем, что занимаются только детками, больными онкологией и сердечно-сосудистыми заболеваниями, другие открыто говорят, что за такую сумму, которая нужна одному вашему ребёнку, они могут помочь многим.
Не так давно мы узнали о лотерее, которую проводит по всему миру компания – разработчик лекарства. Одна российская семья выиграла в этой лотерее спасительный укол для ребёнка, а собранные средства отдала на лечение другому ребёнку. Если случится такое чудо с нами, мы тоже перечислим все собранные для Илюши средства другому больному ребёнку. Но мы не можем ждать. Сбор средств открыт. Просим вашей посильной помощи. Может, вы знаете, кто может помочь, сообщите ему о нас.
Номер карты (Сбербанк): 2202200106894148, Анастасия Сергеевна Ш.
По номеру телефона: 8-961-074-85-11, Анастасия Сергеевна Ш.
Лицевой счёт: 40817810411002307969, Анастасия Сергеевна Ш.
Телефон для связи: 8-904-771-07-25.
Отправить ответ