Мы не выбираем тело, в котором рождаемся…
Когда-то подростком я увидела в автобусе необычного мальчика. Все глазели на него, как на инопланетянина: его отличали чешуйчатая кожа и красные веки… Спустя годы я встретила его взрослым, узнала о его редком заболевании и о том, как он живёт с этим…
Сергею 38 лет. Но внешностью он вне возраста. Мне думалось, что человек этот замкнутый, угрюмый и даже обозлённый на несправедливость судьбы, переживала, согласится ли он пообщаться для газеты. Но Сергей встретил улыбкой. Оказался очень разговорчивым и позитивным. И даже к своему, данному ему товарищами прозвищу, относится с юмором: в Жилгородке, где он живёт, все знают его как Зомби.
— В роду у нас никого с таким заболеванием не было, — рассказывает Сергей. – Когда я родился, то сразу не могли поставить диагноз. В Волгоград приезжал какой-то московский профессор и разводил руками. Маме предлагали оставить меня. Но она отказалась: «Это мой ребёнок». Отец самоустранился. Я его никогда не видел, рос с мамой и бабушкой.
…Моё заболевание называется «ихтиоз», по-народному «рыбья чешуя». Оно бывает разной степени тяжести. У меня – степень, совместимая с жизнью. Просто нужно постоянно пользоваться кремами. Кожа постоянно пересыхает, особенно в морозное время, в жару, стягивается… Когда-то на сайте «Медкруг» я познакомился с девочкой из Одессы. У неё такое же заболевание. Она сказала, что ей очень помогает море, и посоветовала мне чаще купаться в море. «Я в Волгоградской области живу», — пишу ей (смеётся). Вообще с таким заболеванием легче жить в тропиках, во влажном климате.
…Отношение окружающих? Да все ко мне уже привыкли. Маленьким я нервничал, психовал, что на меня смотрят как в зоопарке. А теперь я удивляю, наверное, только приезжих. Комплексы? Нет, не комплексую. Я такой, какой есть, я научился с этим жить.
…Самое трудное для меня было… Потерять близкого человека, мою бабушку. Вот тогда горевал.
…О чём жалею? Что не получил профессию. Я окончил 9 классов (учился на дому). Хотел поступать на программиста. Но меня отговорили – зачем, мол, с таким заболеванием на кого-то учиться… А меня очень тянуло к технике, к электронике. Стал самоучкой. Потом появился интернет. Молодёжь убивает за ним время в играх, но он может весьма полезным. Я научился ремонтировать электронику, сотовые телефоны. Мне всё несут чинить. С паяльником могу до 3-х часов ночи просидеть.
…Ещё увлекаюсь рыбалкой. Вообще очень люблю бывать на природе. Мечтаю съездить на рыбалку в Астрахань. Фотографией увлекаюсь. В основном снимаю природу.
…Что волнует? Наша речка. Старые люди рассказывали, какие сомы там водились. Я ещё захватил время, когда вода в реке была намного чище, – в детстве в Арчеде раков ловил…
…Круг общения у меня большой, товарищей много хороших. Хожу в клуб инвалидов. Два с половиной года назад познакомился с Ириной – появилась у меня моя вторая половинка.
…Не важно, сколько ты проживёшь, важно — как. Раскисать мне, если честно, некогда. Дел полно.
Лариса Косьян.
Отправить ответ